Nakita.id - Kebiasaan menjulurkan lidah yang dilakukan bayi 5 bulan, Tyler James Hadley dari Portsmouth, Inggris, awalnya dianggap lucu dan menggemaskan. Namun orangtuanya, Lisa Money dan Louis Hadley, lantas menaruh curiga dan bergegas membawanya ke rumah sakit setelah Tyler tersedak obat yang diberikan kepadanya. Saat itulah, mereka menyadari bahwa Tyler tidak berkembang pada tingkat yang seharusnya. Belakangan, diketahui kebiasaan itu merupakan satu dari gejala gangguan genetik langka yang fatal.
Baca juga: Wah! Bayi ‘Kaus Kaki’ Ini Memiliki Kondisi Kulit Langka
“Bayi teman-teman kami yang usianya sama dengan Tyler sudah bisa bergerak dan mencoba untuk berguling, tapi Tyler tidak seperti itu,” ungkap Louis saat menjelaskan kepada media berita Inggris, Mirror.
Tentang kebiasaan Tyler menjulurkan lidah berulang-ulang, baru belakangan ini diketehui sebagai kondisi yang perlu dicemaskan. “Kami tidak pernah membayangkan bahwa ada sesuatu yang salah,” tambah Louis. Akibatnya, Tyler harus susah payah untuk bisa menelan. Ia pun harus berjuang untuk menegakkan badannya, yang jika dikaitkan dengan kebiasaannya menjulurkan lidah membuat para dokter berkesimpulan, kondisi gangguannya cukup serius.
Baca juga : Langka! Anak Batita Ini Memiliki Lima Jempol di Tangannya
Setelah menyelidiki lebih lanjut, para dokter mendiagnosis Tyler mengalami kondisi genetik langka spinal muscular atrophy (SMA), yang berarti otot-ototnya sangat lemah. Kondisi ini memengaruhi fungsi sel saraf motorik di sumsum tulang belakang, memutus pesan dari otak sehingga tidak bisa menggerakkan otot, yang pada akhirnya otot tersebut menyusut karena jarang digunakan.
Tyler didiagnosis menderita SMA dengan tipe 1, bentuk yang paling parah, dan kemungkinan tidak akan lama bertahan hidup. “Kami belum pernah mendengar tentang hal itu, dan tidak tahu apa itu,” kata ayah Tyler bingung.
Yang paling membuat hati Lisa dan Louis sangat sedih adalah tidak ada obat untuk kondisi tersebut, tapi Louis dan Lisa mendengar tentang obat baru yang sedang dikembangkan untuk mengobati gejala dan memperpanjang hidup penderitanya. Hal ini sedang diuji coba di Inggris, tapi keluarga ini mengetahui bahwa ada beberapa negara di Eropa yang menawarkan obat secara privat.
Baca juga : Balita Usia 5 Tahun Mengidap Sindrom Rambut Langka
Teman-teman pasangan ini telah menyiapkan sebuah website GoFundMe, di mana mereka telah berhasil memberikan donasi awal sebanyak £ 3.000 atau sekitar Rp50.000.000 untuk putaran pertama perawatan Tyler. Namun, ini masih jauh dari target mereka, Louis memperkirakan bahwa biaya keseluruhan perawatan, perjalanan dan peralatan yang dibutuhkan untuk merawat bayi Tyler sekitar Rp830.000.000 karena ia harus mendapat suntikan setiap empat bulan, dan setiap kali keluarga harus melakukan perjalanan ke Paris.
“Kami tidak tahu apakah pengobatan ini akan membantunya, tapi kami bersedia mencoba apa pun,” tutur Louis. “Kami telah mendengar dari orangtua lain bahwa obat ini dapat membantu menghentikan perkembangan SMA dan anak-anak yang memiliki penyakit ini bisa hidup lebih lama. Kami tahu bahwa bahkan jika obat ini membantu Tyler, ia akan cacat dan memiliki masalah, tapi kami bahagia sekadar memiliki dia di sini dan memberinya kehidupan yang baik.”
Baca juga: Di Usia 10 Tahun Ihsan Baru Bisa Berdiri