Nakita.id - Tidak seperti kebanyakan anak seusianya, Vanden Lim yang masih berusia 16 bulan tidak bisa berjalan dan berbicara. Ia hanya bisa tertawa dan menangis, tetapi itu pun begitu jarang sehingga ayahnya Vandel Lim (37), pria Singapura, selalu siap dengan kamera videonya setiap kali momen itu datang.
Vanden menderita hidrosefalus pasca-infeksi dengan kista otak ganda, serta gangguan pendengaran di kedua telinga. Hidrosefalus adalah suatu kondisi yang ditandai dengan produksi cairan yang berlebihan di otak. Ini adalah hasil dari infeksi yang dideritanya pada masa bayi, dan kini telah menyebabkan kerusakan otak permanen.
Dr David Low, kepala dan konsultan bedah saraf di KK Women’s and Children’s Hospital (KKH), dan konsultan, Departemen Bedah Saraf, National Neuroscience Institute, mengatakan Vanden membutuhkan pengawasan dan pengobatan jangka panjang.
(Baca juga : Kebiasaan "Menggemaskan" Bayi Ini Ternyata Gejala Penyakit Genetik Langka)
Ibunya yang asli orang Indonesia Afita Nurjayanti (32), menjalankan bisnis online. Ketika ia melahirkan Vanden, usia kehamilannya 26 minggu dan tinggal di Batam. Afita pergi ke Awal Bros Hospital Batam di mana ia menjalani operasi caesar dan melahirkan Vanden, yang beratnya 0.9 kilogram.
Orang tuanya lega ketika Vanden dilahirkan dengan selamat, tapi ternyata itu hanya awal dari perjuangannya. Ia harus tetapi dalam inkubator di rumah sakit selama dua bulan. Setelah dua bulan pun, berat badan Vanden nyaris tidak bertambah, hanya tercatat seberat 1,2 kg. Orang tuanya tidak mampu melihat foto-fotonya pada masa itu.
Kemudian kedua orang tuanya mulai melihat benjolan yang muncul di sisi kanan kepala Vanden. Seorang dokter di Batam yang mereka temui menyatakan tak perlu mengkhawatirkannya.
(Baca juga : Tanda-tanda Penyakit Jantung Bawaan pada Bayi)
Meskipun begitu, Afita mengatakan, “Hati saya mengatakan ada sesuatu yang salah dengan anak saya.” dan akhirnya keluarga kembali ke Singapura dan membawa Vanden ke KKH, di mana Dr Low mendiagnosis kondisinya. Sejauh ini, Vanden telah tinggal empat bulan di KKH dan melalui enam kali operasi serta membutuhkan asupan makan sehari-hari melalui tabung dan terapi fisik mingguan.
Aplikasi kewarganegaraan Singapura milik Vanden tertunda, sehingga ia belum memenuhi syarat untuk mendapatkan subsidi pemerintah. Biaya medis kini hampir Rp1,14 miliar. Para pekerja sosial medis telah memberikan orang tuanya dukungan emosional dan membantu keuangan dari kelompok amal, sementara rumah sakit telah membuat pengecualian dan pembayaran bisa dilakukan secara angsuran.
(Baca juga : Balita Usia 5 Tahun Mengidap Sindrom Rambut Langka)
Dengan sedikit dukungan dari keluarga dan teman-teman, pasangan ini sangat menghargai dukungan emosional yang mereka terima dari simpatisan, beberapa di antaranya telah mengunjungi secara langsung. Vandel mengatakan, “Saya adalah orang yang mandiri, tapi situasi secara finansial dan emosional sekarang berada di luar kemampuan saya. Saya tidak pernah membayangkan saya akan berada dalam posisi ini.”