Nakita.id - Dua tahun yang lalu, Brandi McGlathery shock ketika dokter meletakkan bayi laki-lakinya yang baru lahir di dekapannya. Bayi yang diberi nama Eli ternyata tidak memiliki hidung. Eli terlahir dengan penyakit bawaan arhinia, kondisi yang sangat langka. Cerita tentang Baby Eli segera menjadi sorotan dunia.
Namun, kisah ini telah berakhir dengan tragis. Ayahnya, Jeremy Finch, mengumumkan bahwa Baby Eli meninggal pada 3 Juni lalu pada usia 2 tahun.
"Kami kehilangan teman kecil kami tadi malam. Saya tidak akan pernah bisa mengerti mengapa ini terjadi, dan ini akan sangat menyakitkan untuk waktu yang lama. Tapi saya sangat beruntung memiliki anak yang tampan ini dalam hidup saya," tulis Jeremy dalam postingan Facebook miliknya.
Kasus Eli sangat langka. Sebuah laporan tahun 2012 memperkirakan sekitar 41 orang memiliki kelainan wajah, yang menyebabkan obstruksi jalan napas yang parah dan berhubungan dengan anomali wajah lainnya. Eli lahir pada usia kehamilan 37 minggu pada tanggal 4 Maret 2015, di South Baldwin Hospital di Foley, Alabama, tanpa hidung dan saluran hidung.
(Baca juga : Wah! Bayi ‘Kaus Kaki’ Ini Memiliki Kondisi Kulit Langka)
Dalam kasus arhinia kongenital lainnya, dokter telah mampu membuat hidung dan sinus, namun biasanya mereka akan menunggu sampai anak berusia lebih tua untuk melakukan operasi. Sayangnya, Eli menghadapi kesulitan lainnya. Langit-langit lunaknya tidak berkembang dengan baik, otaknya berkembang lebih rendah dan kelenjar pituitarinya tidak bekerja.
Meskipun Eli secara naluriah tahu untuk bernafas dari mulutnya, ia berjuang untuk dapat bernapas saat makan dan dokter memberinya tindakan medis tracheostomy saat ia berusia lima hari. Jeremy mengatakan kepada AL.com bahwa Eli menggunakan bahasa isyarat untuk bisa berkomunikasi. Tanda favoritnya adalah kue dan ia pasti memintanya setiap pagi.
(Baca juga : Bocah Laki-laki Ini Harus Diangkat Separuh Otaknya Akibat Epilepsi Langka)
"Eli sangat dicintai banyak orang. Ia menyentuh hati seluruh dunia. Saya selamanya berterima kasih untuk itu, " tulis Brandi di Facebook. "Tidak ada yang bisa merasakan seperti apa yang saya rasakan. Aku mengandungnya. Aku melahirkannya. Tidak ada ikatan yang bisa dibandingkan."
Jeremy dan Brandi tidak menanggapi permintaan Today untuk wawancara dan akan merencanakan pemakaman Eli. Jeremy pun mendirikan Go Fund Me untuk menutupi biaya. Jika penggalangan dana melebihi tujuannya, mereka akan menyumbangkan kelebihan tersebut untuk amal atas nama anak laki-laki kesayangan mereka.
(Baca juga : Langka! Bayi Kembar Ini Lahir dengan Jarak 10 Hari)