Tabloid-Nakita.com - Tulang rapuh, segera ingatan kita melayang dan menyebut istilah populernya osteoporosis. Padahal, gangguan tulang rapuh atau osteogenesis imperfect (OI) berbeda dengan osteoporosis. “Kalau osteoporosis adalah gejala kerapuhan tulang biasanya dialami oleh orang dewasa bahkan lanjut usia, maka OI bisa dialami sejak dini, bahkan sejak bayi dilahirkan,” tutur dr. Aman B Pulungan, Sp.A, MD, Ph.D. Artinya, sejak dilahirkan, bayi sudah mengalami tulang rapuh.
Sayangnya, banyak yang belum mengenal gangguan ini. “Tidak hanya orang awam, bahkan tenaga medis atau tenaga kesehatan pun kadang banyak yang belum mengenal secara persis gangguan ini sehingga sering salah mendiagnosa atau melakukan pengobatan.” Ini memang wajar. Sebab, gangguan ini memang sangat langka, angka kejadiannya kurang lebih 1:20.000 kelahiran. Tak heran, banyak di antara kita yang tidak mengenal gangguan ini, bahkan di antara saudara, kerabat, atau teman, tidak ada yang mengalaminya. Meski begitu, kesadaran akan gangguan ini perlu gencar dilakukan, sehingga masyarakat paham, apa yang perlu dilakukan saat ada yang menyandang gangguan ini. Bagi penderita, informasi ini bermanfaat agar gangguan bisa diterapi dan diobati lebih dini, sehingga kejadian patah tulang dapat diminimalkan, bahkan ditiadakan. Bagi kalangan tenaga medis atau tenaga kesehatan, informasi tentang gangguan tulang rapuh ini dapat membantu saat melakukan penegakkan diagnosis, pengobatan, terapi, dan intervensi medis.
Bagaimana mengenali gejala gangguan ini? Mudah saja. Bila anak atau bayi mengalami kejadian patah tulang tanpa trauma, tidak ada benturan keras, dan penyebab tak jelas lainnya, maka segera hubungi dokter atau dokter anak terdekat mencari penyebabnya lebih lanjut. Demikian juga bila melihat kondisi tulang si kecil terlihat tidak normal. Selain bermasalah dengan tulang, biasanya penderita juga memiliki tinggi badan yang cenderung pendek, muka berbentuk segitiga, ada memiliki otot yang lemah, mengalami gangguan pendengaran, serta mempunyai gigi yang rapuh. Semua itu terjadi karena penderita OI memiliki tulang yang sangat rapuh, sehingga akan mudah patah, bengkok dan retak. Penyebab utama OI adalah adanya mutasi kolagen yang terdapat pada pembentuk jaringan ikat yang akan mengganggu kemampuan tubuh untuk menghasilkan tulang yang kuat, seperti kebanyakan tulang normal pada umumnya.
Gangguan OI sudah dapat dideteksi sejak di dalam kandungan, bahkan ada yang sudah dapat dideteksi sejak usia kehamilan 4 bulan.
Pengobatan Osteogenesis Imperfecta Ditanggung BPJS
Pengobatan berfokus pada meminimalkan patah tulang, memaksimalkan mobilitas, memaksimalkan fungsi independen dan kesehatan umum. Salah satu pengobatan adalah dengan pemberian cairan infus bifosfonat seperti © Aredia (pamidronate), © Fosamax (alendronate) atau © Reclast (zoledronic acid) yang bermanfaat untuk memadatkan tulang, membantu pengorganisasian tulang, serta memperlambat pergantian/regenerasi tulang. Kabar baiknya, obat-obatan di atas ditanggung oleh BPJS kesehatan.
Selain itu, penderita juga mungkin harus mengalami perawatan:
* Terapi fisik dan latihan yang aman, termasuk berenang * gips, splints atau membungkus untuk patah tulang * Braces untuk mendukung kaki, pergelangan kaki, lutut dan pergelangan tangan yang diperlukan * ortopedi bedah, sering termasuk menanamkan batang untuk mendukung tulang panjang di lengan atau kaki * Mobilitas alat bantu seperti tongkat, pejalan kaki, atau kursi roda dan peralatan lain atau alat bantu untuk kemerdekaan mungkin diperlukan untuk mengkompensasi kelemahan atau perawakan pendek.
* Peningkatan asupan vitamin D * Aktivitas fisik * Potensi untuk terapi gen
Pengobatan di atas bertujuan untuk mencegah penderita dari kecacatan, sehingga dapat beraktivitas secara normal, bersekolah, bahkan mengejar karier tanpa ada hambatan.
Kampanye Tulang Rapuh pada Wishbone Day
Dalam rangka memperingati Wishbone Day yang secara resmi dirayakan setiap tanggal 6 Mei, Forum Osteogenesis Imperfecta atau disingkat FOSTEO akan menyelenggarakan kegiatan tersebut pada hari Minggu, tanggal 8 Mei 2016 di area Car Free Day (CFD) Jalan Sudirman, tepatnya di depan gedung UOB Jakarta. FOSTEO sebelumnya bernama PERKOI INDO, merupakan komunitas bagi keluarga atau penderita OI di Indonesia untuk berbagi.
Tujuan diselenggarakannya acara ini adalah untuk meningkatkan kesadaran masyarakat internasional umumnya dan Indonesia pada khususnya tentang OI atau dikenal juga dengan tulang rapuh. Akhirnya, diharapkan masyarakat dan pemerintah Indonesia akan memberikan perhatian ekstra dan peran serta aktif terapi dan pengobatan untuk para penderita OI.
Untuk Informasi lebih lanjut tentang OI dan acara ini, pembaca dapat menghubungi Diana Lestiawati (HP:0811 976 298), Bunda Raisa (08888 420003). (*)