Nakita.id - Penyakit langka satu ini punya sejarah yang panjang di Indonesia.
Terkait dengan kelainan darah, penyakit hemofilia atau gangguan pembekuan darah pernah mendapat stigma.
Dalam gelaran Peluncuran Aplikasi Hemofilia Indonesia, Kamis (4/4/2019), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A (K) bahkan menceritakan pandangan negatif pada penyakit ini.
Baca Juga : Berikan yang Terbaik, Bahan Alami Harus Jadi Pilihan Utama Agar Bayi Terlindungi
Hemofilia pernah dianggap sebagai penyakit kutukan akibat ilmu hitam atau santet yang salah sasaran, dari ayah malah kena pada anak.
"Ada juga yang bilang ini habis digigit sama kelelawar, jadi zaman dulu kan, vampir ya. Jadi waktu menggigit, ada getah atau liur supaya darahnya encer," tutur Dokter Djajadiman.
Untungnya, semakin pesat perkembangan medis, anggapan itu kian luntur.
Hemofilia pun mulai dapat didiagnosis dengan tepat, mulanya diagnosis hemofilia ini menurut Dokter Djajadiman ketika orang tua menyadari saat anak mereka disunat, luka tak kunjung kering dan pendarahan terus terjadi.
Penyakit hemofilia memang lebih banyak diderita oleh laki-laki.
Baca Juga : Sakit Hati Istrinya Selingkuh, Pria Ini Tega Bunuh Anak Lalu Bunuh Diri, Begini Nasib Sang Istri
Berdasarkan siaran pers yang diterbitkan HMHI, hemofilia merupakan kelainan pendarahan langka yang menyebabkan penderitanya mengalami pendarahan yang sulit berhenti.
Penyakit ini diturunkan ibu ke anak laki-laki, merupakan penyakit bawaan lahir dan bukan penyakit menular.
Dalam konferensi tersebut juga dijelaskan oleh Dokter Djajadiman, 70 persen hemofilia terjadi karena genetik, dan sisanya disebabkan oleh mutasi gen.
Baca Juga : Si Kecil Rewel Ketika Lapar? Camilan Sehat Ini Bisa Jadi Solusi Moms!
Penyakit ini dapat mengganggu perkembangan anak, sebab Si Kecil yang menderita hemofilia tidak bisa sembarangan beraktivitas.
Moms bisa bayangkan, anak-anak yang biasanya banyak bermain tentunya sesekali akan terjatuh.
Namun bagi penderita hemofilia, luka gores pun bisa menjadi serius karena darah akan terus mengalir, sebab darah mereka tak punya faktor pembekuan.
Bahkan bisa terjadi pendarahan spontan, atau pendarahan internal yang muncul tanpa ada benturan tertentu.
"Salah bergerak sedikit saja, langsung terjadi pendarahan," tambah Ketua Unit Kerja Hematologi Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI), dr. Bambang Sudarmanto, Sp.A (K).
Ketika terjadi pendarahan internal, umumnya sendi akan bengkak, dan bila tak segera ditangani dapat terjadi kerusakan sendi hingga kecacatan.
Dokter Djajadiman kemudian menerangkan pula hemofilia bukanlah penyakit yang bisa diobati dengan konsumsi obat-obatan tertentu.
Baca Juga : Guru Honorer Tampan Ditemukan Tewas Tanpa Kepala di Dalam Koper, Begini Isi WhatsApp Terakhirnya
Bisa dibilang tak ada obat untuk penyakit ini, sebab hemofilia ditimbulkan oleh ketiadaan protein khusus pembekuan darah.
Pengobatannya hanya bisa dengan transfusi plasma darah segar, atau dengan suntik faktor pembekuan yang diekstrak dari plasma darah.
Penanganan hemofilia, oleh karena itu, harus dilakukan secara menyeluruh, termasuk dengan pendataan penderitanya agar diketahui detil seberapa banyak penderita hemofilia di Indonesia.
Peluncuran aplikasi berbasis android ini pun dimaksudkan untuk mempermudah pendataan.
Sehingga ketika penderitanya mengalami kejadian gawat darurat di manapun ia berada, dokter atau rumah sakit yang menangani memperoleh informasi akurat.