Nakita.id - Setiap ibu berharap anak bisa bahagia, apa pun kondisinya.
Hal iniu jugalah yang diharapkan ibu bernama Shannon Catalano.
Ia berharap anaknya yang memiliki kelainan kulit bisa diterima dan berbahagia dengan teman-temannya yang lain.
Sayangnya, harapan itu tampaknya pudar.
Ia malah mengalami peristiwa memalukan dan membuatnya sakit hati.
Hal itu terjadi saat ia dan anaknya yang masih berusia 2 tahun ingin menikmati sarana rekreasi air (water park) di California.
Pengalaman itu dia bagikan di akun facebooknya.
Saat itu, Wyatt, sang anak sedang asyik berenang.
Baca Juga : Miliki Kulit Kering dan Bersisik, Gadis Ini Dikucilkan Hingga Disebut 'Gadis Ular'
Sayangnya, beberapa keluarga di tempat itu tiba-tiba menjauh dari Wyatt.
Tidak hanya cukup sampai disitu, mereka bahkan melaporkan ketidaknyaman mereka ke pihak keamanan water park setempat atau tim EMT (Emergency Medical Technical).
Memang. Wyatt memiliki kelainan kulit langka.
Ia menderita menderita mastositosis kulit menyebar, suatu kondisi yang menyebabkan pelepuhan yang tersebar luas pada tubuh seseorang.
Meskipun kondisi ini tidak menular, beberapa keluarga yang berada di Taman Hiburan Keluarga Gilroy Gardens itu dilaporkan menyatakan ketidaknyamanan dan gangguannya kepada para staf keamanan.
Tim EMT pun bergerak dengan suami Shannon.
“Saya rasa ini benar-benar konyol, banyak orang yang lebih senang waktu untuk menelepon dan menunggu respons EMT ketimbang mendekati kami dan bertanya dengan sopan,” tulis Shannon di halaman Facebooknya.
“Saya sudah terbiasa menghadapi orang yang bertanya kepada kami tentang kondisi Wyatt dan saya sangat menghargai ketika seseorang bertanya, terutama ketika mereka bertanya dengan sopan. Saya tidak menghargai orang-orang dewasa yang memindahkan seluruh keluarganya menjauh dari kami setelah melihat putra kami, seperti yang dilakukan satu keluarga hari ini.”
Lebih lanjut, dalam tulisannya yang kini telah menjadi viral, ia menyatakan betapa pengalaman ini membuatnya lelah dan frustrasi.
Di masa lalu, Shannon dan komunitasnya telah melakukan upaya untuk membawa kesadaran bagi Wyatt dan penyakitnya, termasuk hosting berjalan untuk mengumpulkan uang serta menciptakan sebuah situs informatif mendidik masyarakat tentang kondisinya.
Namun, banyak orang yang masih belum tahu tentang kondisi penyakit anaknya.
Diffuse cutaneous mastocytosis atau mastositosis kulit menyebar adalah bentuk parah dari kondisi yang dikenal sebagai mastositosis, yang terjadi saat sel mast menumpuk di kulit dan / atau organ dalam, menurut Pusat Informasi Penyakit Genetik dan Langka.
Tanda dan gejala bervariasi tergantung pada subtipe penyakit yang dimiliki seseorang, namun semuanya terutama mempengaruhi kulit.
Mastositosis kutaneous difus adalah bentuk yang paling parah.
Sebagian besar kasus penyakit ini tidak diwariskan oleh keluarga, melainkan terjadi pada orang yang terlahir dengan mutasi gen KIT yang dapat menyebabkan berlebihnya produksi sel mast.
Tanda dan gejala
Sebagian besar bentuk mastositosis kutaneous hanya mempengaruhi bercak kulit, namun tipe Wyatt biasanya mempengaruhi seluruh atau sebagian besar kulit.
Kondisi tersebut menyebabkan kulit menjadi kental dan kasar, dan warnanya bervariasi dari warna kulit normal menjadi coklat kekuningan atau merah.
Beberapa orang dengan kelainan ini juga akan mengalami hipotensi, diare, dan syok anafilaksis.
Pihak Gilroy Gardens meminta maaf kepada Shannon Catalano, lalu menanyakan apakah keluarganya memiliki keanggotaan, dan menawarkan es krim gratis, tapi Shannon menjelaskan bahwa ini bukan tentang menerima sesuatu yang gratis, melainkan menghindari situasi seperti yang ia alami dan membawa kesadaran akan penyakit ini.
Baca Juga : Heboh Lisa BLACKPINK Posting Foto dengan Penyanyi Asal Indonesia, Siapa?
“Ini sebuah usulan buat Anda Gilroy Gardens. Ceritakan apa yang terjadi hari ini di Water Oasis Anda hari ini. Latih orang-orang yang Anda pekerjakan untuk mengenali perbedaan-perbedaan di antara orang-orang dan cara lebih baik untuk menghadapi situasi di mana mungkin terjadi ketakutan, berdasarkan pada perbedaan dan penampilan seseorang,” tulis Shannon.
“Anak laki-laki bernama Wyatt ini, putra saya, tinggal di sini dan tumbuh di sini. Bantu meningkatkan kesadaran tentang mastokitosis dan Wyatt.”