Kulit Remaja Ini Terkelupas. Dia Menderita Penyakit Kupu-Kupu Alias EB

By Shevinna Putti Anggraeni, Rabu, 31 Januari 2018 | 17:36 WIB
Penyakit Kupu-Kupu Jonathan ()

Nakita.id - Seorang lelaki remaja usia 17 tahun menderita penyakit kupu-kupu yang mengancam kondisi jiwa.

Penyakit kupu-kupu ini atau disebut epidermolisis bullosa (EB), menyebabkan kulit terkelupas dari dalam.

Dilansir dari thesun.co.uk remaja tersebut bernama Jonathan Gionfriddo asal Stafford Springs, Massachusetts, Inggris.

BACA JUGA: Moms Wajib Tahu, Ini Berbagai Gerakan Janin yang Tidak Normal

Ia sudah menghadapi penderitaannya sejak lahir dengan kulit yang terkelupas sendiri hingga mengeluarkan darah.

Karena itu pun harus makan, berjalan dan berkegiatan dengan rasa kesakitan yang membuat ibunya tak bisa membayangkan.

Penyakit yang dideritanya tergolong penyakit langka yang hanya dialami oleh 1 : 50 orang di dunia.

Bahkan ia harus menghabiskan waktu selama 4 jam untuk mandi dan membalut kulitnya yang lembut.

Hal tersebut sebagai salah satu metode perawatan yang dianjurkan dokter ketika menemui kasus penyakit EB terparah.

Penderita Penyakit Kupu-Kupu

Dokter pun menyarankan dia untuk melakukan operasi untuk menyembuhkan penyakitnya.

Tetapi saran dokter tersebut justru tak ingin dilakukannya karena takut meninggal saat operasi tengah berlangsung.

Remaja itu pun memberi alasannya "Mereka (dokter) tidak bisa membuat tabung pernapasan sampai ke tenggorokanku, dan paru-paruku sakit, Saya hampir meninggal, saya merasa mengalami hampir maut"

BACA JUGA: Pilih Mana? Raisa Andriana Atau Ririn Ekawati Pakai Midi Skirt Kembar

"Jika perawatannya tidak mengancam nyawa, maka saya pasti akan melakukannya, tapi itu tidak sebanding dengan risikonya" tambahnya di kutip dari thesun.co.uk.

Penderita Penyakit Kupu-Kupu

Lalu ia pun bertemu dengan sesam penderita EB lainnya yakni Charlie yang berhasil sembuh drastis setelah perawatan revolusioner.

Disitu Charlie memotivasi Jonathan untuk menerima perawatan atau operasi yang disarankan oleh dokter.

Bahkan Charlie menderita EB sejak ia lahir dan ditinggalkan oleh orang tuanya karena kelainan kulit yang dideritanya.

Selama ini ia hidup dan dirawat oleh orang tua angkat yang mengatarnya untuk melakukan perawatan revolusioner.

BACA JUGA: Hanya Karena Patah Hati, Lelaki di India Hilangkan Nyawanya Sambil Video Call

Ia pun langsung menceritakan pada Jonathan bahwa perawatan tersebut membuat kulitnya pulih dengan cepat.

Bermula dari bagian kepala lalu ke tubuhnya hingga kulit yang tadinya lembut bagai tisu berubah seperti anak normal lainnya.

Penyembuhan tersebut dengan cara penanaman donor sumsum tulang pada Charlie untuk melepaskan sel induk yang menyembukan penyakit dari dalam tubuh.