Walaupun Paula sudah mendapatkan mesin canggih untuk membantunya tetap hidup saat tidur, Silviana tetap merasa khawatir.
"Aku tetap melihat dan menjaganya. Bagaimana jika mesin itu gagal?" ujar Silviana.
Sebenarnya apa itu Sindrom Odine?
Baca juga: Haru! Anna Grace, Balita Tiga Tahun Merayakan Satu Tahun Dirinya Terbebas dari Penyakit Langka
CCHS atau Sindrom Oine adalah kelainan langka kontrol pernafasan sistem saraf otonom yang disebabkan oleh mutasi pada gen PHOX2B.
Menurut National Organization of Rare Diseases (NORD), sindrom ini dikenal juga dengan sebutan sindrom hipoventilasi sentral kongenital, kondisi ini merupakan kelainan seumur hidup dan sangat mengancam jiwa.
Bayi yang didiagnosis dengan kelainan ini cenderung menunjukkan tanda-tanda gangguan pernapasan.
"Sebagian bayi meninggal mendadak dan salah didiagnosis sebagai sindrom kematian bayi mendadak," kata Dr. Ramon Cuevas, seorang dokter anak dan asisten neurologi di Rumah sakit anak Universitas Vanderbilt.
Sindrom ondine memengaruhi sistem saraf yang mengendalikan segala sesuatu mulai dari detak jantung hingga tekanan darah. Gejala umum dari sindrom ini adalah ketidakmampuan mengendalikan pernapasan.
Ini mengakibatkan beberapa penderita memerlukan ventilator saat tidur.
Sindrom Odine ini menyebabkan si penderita akan berhenti bernapas saat mereka tertidur dan bisa berujung pada kematian.