Nakita.id - Paula Teixeira (3), balita asal Spanyol ini memiliki kondisi langka yang membuat orangtuanya harus memberikan perhatian ekstra.
Beberapa jam setelah lahir, Paula berhenti bernapas dan dilarikan ke gawat darurat. Silviana dan Roberto mengaku terpukul melihat putrinya yang baru lahir harus dirawat terpisah dari mereka.
Selama 2 bulan menjalani perawatan, dokter akhirnya mendapatkan kesimpulan Paula menderita Sindrom Odine.
Dilansir dari Daily Mail, Paula memiliki Sindrom Odine yang menyerang antara 1.000 hingga 1.200 orang di seluruh dunia.
Silviana, Ibu Paula, tanpa lelah selalu berusaha melindungi putri tercintanya supaya tidak terjadi risiko yang berbahaya.
Baca juga: Tak Pantang Menyerah, Begini Kisah Adam Fabumi Bayi yang Berjuang Melawan Penyakit Langka
"Sejak Paula lahir, kami tidak bisa tidur seperti dulu. Meski matamu tertutup, pikiranmu akan tetap terbuka lebar dan berharap ia akan baik-baik saja," tutur Silviana.
"Ia akan selalu membutuhkan seseorang untuk menjaganya saat tidur," tambahnya.
Terlahir dengan Sindrom Ondine, Paula cukup sehat untuk bermain dan pergi ke sekolah.
Meski begitu, ia membutuhkan ventilator untuk makan dan oksigen setiap malam saat tidur.
Baca juga: Mam, Ini Cara Mendeteksi Penyakit Serius Pada Bayi
Oksigen tersebut akan dihubungkan ke ventilator melalui tabung di lehernya.
Walaupun Paula sudah mendapatkan mesin canggih untuk membantunya tetap hidup saat tidur, Silviana tetap merasa khawatir.
"Aku tetap melihat dan menjaganya. Bagaimana jika mesin itu gagal?" ujar Silviana.
Sebenarnya apa itu Sindrom Odine?
Baca juga: Haru! Anna Grace, Balita Tiga Tahun Merayakan Satu Tahun Dirinya Terbebas dari Penyakit Langka
CCHS atau Sindrom Oine adalah kelainan langka kontrol pernafasan sistem saraf otonom yang disebabkan oleh mutasi pada gen PHOX2B.
Menurut National Organization of Rare Diseases (NORD), sindrom ini dikenal juga dengan sebutan sindrom hipoventilasi sentral kongenital, kondisi ini merupakan kelainan seumur hidup dan sangat mengancam jiwa.
Bayi yang didiagnosis dengan kelainan ini cenderung menunjukkan tanda-tanda gangguan pernapasan.
"Sebagian bayi meninggal mendadak dan salah didiagnosis sebagai sindrom kematian bayi mendadak," kata Dr. Ramon Cuevas, seorang dokter anak dan asisten neurologi di Rumah sakit anak Universitas Vanderbilt.
Sindrom ondine memengaruhi sistem saraf yang mengendalikan segala sesuatu mulai dari detak jantung hingga tekanan darah. Gejala umum dari sindrom ini adalah ketidakmampuan mengendalikan pernapasan.
Ini mengakibatkan beberapa penderita memerlukan ventilator saat tidur.
Sindrom Odine ini menyebabkan si penderita akan berhenti bernapas saat mereka tertidur dan bisa berujung pada kematian.