Menderita Penyakit Langka Hingga Wajahnya Cacat, Anak Ini Malah Dijuluki Alien

By Maharani Kusuma Daruwati, Sabtu, 13 Januari 2018 | 17:31 WIB
'Smiley Ryley' ()

Orang selalu mengatakan kepada Vanessa "Oh Tuhan, buruk sekali" atau mereka mendekati dengan terkejut.

Vanessa  memberi tahu mereka, "Saya tidak membutuhkan Anda untuk merasa kasihan pada saya. Ryley baik-baik saja, dia luar biasa. Dia tidak membutuhkan orang untuk merasa kasihan padanya dan dia tentu tidak ingin kalian menatap begitu.”

Ryley didiagnosis menderita Pfeiffer Syndrome, yang hanya menyerang satu dari 150.000 anak-anak, saat lahir.

Ini adalah kelainan yang disebabkan oleh mutasi genetik dan menyebabkan tulang tumbuh tidak normal.

Little Ryley Nazario has Pfeiffer Syndrome, a rare genetic disorder. See SWNS story NYSKULL; The mom

Dalam kasus Ryley, fitur wajahnya dikompres, yang membuatnya sulit bernafas.

Anak berusia tiga tahun itu tinggal dengan tabung trach di lehernya, yang membantu dia bernapas tanpa kesulitan.

Karena kondisinya, dia juga hidup dengan skoliosis. Balita ini sudah melewati lebih dari sepuluh operasi dalam kehidupannya.

BACA JUGA: Wow Keren! Cermin ini Bisa Ketahui Kondisi Wajah Moms dan Kasih Solusi

Vanessa dan suaminya Jose (43) yang merupakan wakil presiden sebuah perusahaan IT, sedang mempersiapkannya untuk operasi yang paling sulit sejauh ini.

Saat ia berusia lima tahun nanti, Ryley akan menjalani operasi mid-face di Children's Hospital of Philadelphia.

Operasi ini akan menggerakkan tulang wajahnya ke depan, yang memungkinkannya bernafas tanpa tabung trach dan juga memberikan karakteristik wajahnya yang saat ini tidak dimilikinya.