Nakita.id - Seorang anak perempuan berusia tiga tahun lahir dengan kelainan genetik langka yang menyebabkan cacat wajah.
Anak perempuan itu selalu tersenyum meskipun orang asing yang menjulukinya sebagai ‘alien’.
Ryley Nazario memiliki Pfeiffer Syndrome, yang menyebabkan kelainan bentuk dan memengaruhi bentuk kepala.
BACA JUGA: Lambaian Tangan Anak Sering Buat Kirana Larasati Sedih, ini Sebabnya
Ibunya Vanessa Nazario (39), mengatakan sejak Ryley lahir, dia telah menarik perhatian, dengan membuat orang asing merasa kasihan atau malah membuat komentar buruk tentangnya.
Namun, terlepas dari semua itu, dia mengatakan bahwa balita yang pemberani itu selalu tersenyum.
Sifat itu membuatnya mendapatkan julukan 'Smiley Ryley' yang penuh kasih sayang.
Vanessa, dari Rockland, New York, mengatakan bahwa ada seorang anak yang mendekatinya dan berkata bahwa Ryley tampak seperti alien.
Perkataan itu jelas sangat menyakitkan bagi Vanessa.
"Saya hanya bertanya bagaimana perasaannya jika seseorang mengatakan bahwa dia terlihat seperti alien dan menjelaskan bahwa Ryley tidak berbeda dengan orang lain. Sangat memilukan saya harus mengalaminya setiap hari,” kata Vanessa.
"Keluarga kami berurusan dengan tatapan aneh setiap hari. Anak-anak adalah anak-anak dan saya mengerti bahwa mereka penasaran dan mereka tidak bersalah. Tapi sulit untuk diterima,” tambahnya.
Bahkan orang dewasa bukan hanya menatap, tetapi juga ikut berkomentar.
Orang selalu mengatakan kepada Vanessa "Oh Tuhan, buruk sekali" atau mereka mendekati dengan terkejut.
Vanessa memberi tahu mereka, "Saya tidak membutuhkan Anda untuk merasa kasihan pada saya. Ryley baik-baik saja, dia luar biasa. Dia tidak membutuhkan orang untuk merasa kasihan padanya dan dia tentu tidak ingin kalian menatap begitu.”
Ryley didiagnosis menderita Pfeiffer Syndrome, yang hanya menyerang satu dari 150.000 anak-anak, saat lahir.
Ini adalah kelainan yang disebabkan oleh mutasi genetik dan menyebabkan tulang tumbuh tidak normal.
Dalam kasus Ryley, fitur wajahnya dikompres, yang membuatnya sulit bernafas.
Anak berusia tiga tahun itu tinggal dengan tabung trach di lehernya, yang membantu dia bernapas tanpa kesulitan.
Karena kondisinya, dia juga hidup dengan skoliosis. Balita ini sudah melewati lebih dari sepuluh operasi dalam kehidupannya.
BACA JUGA: Wow Keren! Cermin ini Bisa Ketahui Kondisi Wajah Moms dan Kasih Solusi
Vanessa dan suaminya Jose (43) yang merupakan wakil presiden sebuah perusahaan IT, sedang mempersiapkannya untuk operasi yang paling sulit sejauh ini.
Saat ia berusia lima tahun nanti, Ryley akan menjalani operasi mid-face di Children's Hospital of Philadelphia.
Operasi ini akan menggerakkan tulang wajahnya ke depan, yang memungkinkannya bernafas tanpa tabung trach dan juga memberikan karakteristik wajahnya yang saat ini tidak dimilikinya.
"Mereka mengatakan operasi itu juga bisa sangat traumatis bagi orangtua karena itu mengubah penampilannya, dan orang tiba-tiba bertanya-tanya di mana bayi kecilmu," kata Vanessa.
Karena ini operasi besar, Vanessa dan Jacob sudah mulai mempersiapkannya untuk itu.
Ia menambahkan bahwa keluarganya sangat terpengaruh oleh film Wonder, yang bercerita tentang keberanian seorang anak dengan kondisi serupa.
Dalam film tersebut, digambarkan seorang anak berusia 11 tahun dan tantangan yang dia hadapi saat memasuki sekolah umum untuk pertama kalinya dalam hidupnya.
BACA JUGA: Sepatu Kets Mewah ini Jadi Trend, Harganya Bisa Beli 8 Motor!
"Kami semua menonton Wonder dan sangat sulit untuk tidak sedih, terutama karena cerita kami sangat mirip."
Dia menambahkan bahwa dia terpaksa membuat brosur tentang kondisi anaknya itu untuk membantu orang memahaminya dengan lebih baik.