Nakita.id - Kabar kurang menyenangkan datang dari Oki Setiana Dewi.
Anak keempatnya yang bernama Sulaiman didiagnosis dengan sindrom Prader Willi.
Oki Setiana Dewi disebut memiliki perawatan stem cell untuk sang putra.
Sebagai infromasi, pengidap sindrom Prader Willi berpengaruh pada nafsu makan.
Pengidap sindrom ini akan cenderung menghabiskan waktu lebih lama untuk makan.
Selain itu, pengidap akan memiliki dorongan untuk makan dalam jumlah banyak.
Namun kondisi tersebut tetap membuat pengidapnya merasa lapar.
"Hari ini adalah rangkaian saya membesarkan Sulaiman, yang Allah karuniakan sindrom Prader Willi," ujar Oki Setiana Dewi seperti dilansir dari Tribun Seleb.
Oki menjelaskan kalau sang anak juga memiliki kondisi otot lemah.
"Di mana secara garis besar dia tak tahu rasa kenyang seperti apa sehingga dia akan terus makan, dia juga punya hipotonia atau otot lemah," bebernya.
Kini, anak Oki Setiana Dewi ini telah menjalani dua kali terapi stem cell untuk mendapatkan perbaikan kondisi.
Prader Willi Syndrome (PWS) merupakan kelainan genetik dikarenakan ada fungsi gen tertentu yang hilang.
Lewat unggahannya 30 Maret 2021 lalu, Oki Setiana Dewi mengungkapkan perasaanya saat sang anak dinyatakan pengidap prader willi syndrom (PWS).
"Hari ini bertemu tim dokter yang akan menangani @sulaimanaliabdullah ke depannya.
Hari ini airmata saya kembali menetes. Bukan karena Sulaiman dinyatakan mengidap Prader Wili Sindrom , melainkan karena terharu karena kebaikkan Allah yang luar biasa.
Terharu karena Allah kirimkan dokter-dokter baik hati yang menyemangati saya dan menetramkan saya bahwa beliau-beliau ini mengatakan akan terus mendampingi saya dan Sulaiman ke depannya..Tak ada kata lain di bibir ini selain ucapan terimakasih dan doa agar para dokter diberikan kesehatan supaya bisa membantu banyak orang.
Terimakasih Prof Rinawati, dr Frida Soesanti, dr Cut Nurul Hafifah, dan semua dokter yang menangani Sulaiman sejak awal, yang namanya tidak bisa saya sebutkan satu persatu," tulis Oki Setiana Dewi.
Tentu saja, sebagian orang masih awam dengan penyakit yang diderita anak Oki Setiana Dewi ini.
Sindrom Prader-Willi (SPW) adalah kelainan genetik langka yang muncul dalam 1:10.000 persalinan.
Prader-Willi syndrome (PWS) adalah penyakit yang dapat memengaruhi berbagai sistem tubuh, fisik, perilaku, dan kesehatan mental penderita.
Penderita sindrom ini biasanya juga memiliki gangguan intelektual ringan hingga sedang dan ketidakmampuan belajar.
Sindrom Prader-Willi umumnya dapat terlihat tidak lama setelah lahir.
Sindrom ini biasanya hanya diderita oleh satu orang dalam satu keluarga.
Perlu dingat bahwa gejala sindrom Prader-Willi berbeda-beda pada tiap penderita.
Dikutip GridHealth dari SehatQ, perbedaan ini tergantung dari tingkat keparahan penyakit.
Dalam jurnal Diagnosis dan Tatalaksana Sindrom Prader-Willi ini, diagnosis definitif PWS ditegaskan secara genetik, terutama melalui analisis metilasi DNA, diikuti analisis kromosom dengan Fluorescence In-Situ Hybridization (FISH).
Penyebab sindrom Prader-Willi adalah kelainan genetik.
Gangguan gen ini terjadi pada pada kromosom 15.
Perubahan genetik ini terjadi secara acak selama tahap perkembangan embrio.
Gen yang dimiliki oleh seorang bayi akan berasal dari ayah dan ibu.
Pada sindrom Prader-Willi, kromosom 15 yang berasal dari sang ayah yang mengalami gangguan.
Beberapa penderita PWS bahkan bisa tidak memiliki kromosom ini.
Sindrom Prader-Willi termasuk penyakit yang tidak dapat disembuhkan.
Penanganan dilakukan untuk mengurangi gejala agar penderita dapat hidup lebih nyaman.
Oleh karena itu, sebagian besar sindrom Prader-Willi bisa dihindari dengan melakukan tes screening sebelum memiliki keturunan.
(Artikel ini sudah tayang di GridHealth dengan judul: Bagikan Kondisi Anak ya yang Alami Penyakit Langka, Oki Setiana Dewi Ungkap Sang Putra Idap Sindrom Prader Willi, Ternyata Hal ini Jadi Penyebabnya)