Lahir Berambut Putih Dan Dikomentari Di Instagram Sebagai Bayi Cantik, Ternyata Bayi Ini Mengidap Penyakit Langka.

By Soesanti Harini Hartono, Selasa, 3 Oktober 2017 | 10:00 WIB
Rambut putih Devina disebabkan oleh albinisme parsial. Kondisi tersebut memengaruhi 5 di setiap 100.000 orang di A.S. dan Eropa. Di Asia dan Afrika juga ada, namun jumlahnya lebih sedikit. (Santi Hartono)

Untuk diketahui, seperti dikutip dari situs alodokter.com, albinisme adalah suatu kelainan yang terjadi sejak lahir yang mana penderitanya mengalami kekurangan melanin atau sama sekali tidak memiliki pigmen tersebut.

Kondisi ini menjadikan rambut, kulit, dan mata penderita terlihat berwarna sangat pucat, hingga cenderung putih.

Albinisme bisa diderita oleh kelompok etnis mana pun di dunia. Sebutan “albino” umumnya lebih akrab di telinga masyarakat yang merujuk kepada penderita kelainan ini.

Meskipun albinisme tidak bisa disembuhkan seumur hidup, kondisi ini tidak menghalangi  penderitanya untuk bisa menjalani kehidupan secara normal.

Akibat kekurangan pigmen melanin, kulit penderita albinisme mudah sekali terbakar jika terpapar sinar matahari secara langsung. Bagi penderita albinisme, paparan sinar matahari ini tidak boleh disepelekan karena bukan tidak mungkin bisa mengarah pada komplikasi yang lebih serius, yaitu kanker kulit.

Baca juga: Mendeteksi Kecacatan Pada Janin

Albinisme disebabkan oleh adanya perubahan atau mutasi pada salah satu gen yang bertugas membantu produksi melanin oleh sel-sel melanocytes yang terdapat di dalam mata dan kulit. Akibat perubahan gen ini, produksi melanin menjadi terganggu (berkurang drastis atau tidak ada sama sekali).

Albinisme bisa didiagnosis langsung oleh dokter sejak penderita lahir melalui ciri-ciri fisik mereka (warna rambut, kulit, dan mata) sesuai dengan apa yang sudah dijelaskan pada kategori gejala dan jenis-jenis albinisme.

Sebagian besar bayi penderita albinisme akan mengalami gangguan penglihatan parah selama beberapa bulan pascalahir. Setelah itu, penglihatan akan berkembang secara signifikan meskipun tidak akan pernah mencapai level penglihatan normal.

Oleh sebab itu, penderita albinisme biasanya seumur hidup harus memakai kacamata atau lensa kontak yang diresepkan oleh dokter spesialis mata sesuai dengan kondisi terkait, misalnya yang khusus untuk rabun jauh, rabun dekat, atau silinder, serta menjalani pemeriksaan mata secara rutin tiap tahunnya.

Jika si penderita mengalami fotofobia (penglihatan sensitif terhadap sinar matahari), dokter bisa menyarankan pemakaian kacamata yang mampu menangkal ultraviolet atau kacamata berlensa gelap.

Baca juga: Jangan Biarkan Bayi Terpapar Sinar Matahari Tanpa Perlindungan

Penanganan albinisme melalui jalur operasi biasanya jarang dilakukan. Namun untuk beberapa kondisi, seperti mata juling dan nistagmus, operasi perbaikan otot-otot mata bisa direkomendasikan agar kondisi-kondisi tersebut tidak terlihat secara jelas dari luar.

Selain pemeriksaan mata yang harus dilakukan rutin tiap tahun, pemeriksaan kulit juga tidak kalah pentingnya bagi penderita albinisme agar dokter mengetahui seberapa besar risiko mereka terkena kanker kulit, serta memberikan saran-saran pencegahannya.

Penderita albinisme, sebisa mungkin jangan melakukan aktivitas di luar rumah ketika cuaca sedang panas terik. Jika terpaksa pergi ke luar, selalu gunakan krim tabir surya serta pakaian yang bisa melindungi diri dari paparan sinar matahari secara langsung. (*)