Pinandito Abid Rospati (3) misalnya, pasien penyakit langka Pompe yang kini dirawat di RSCM Jakarta.
Agus Sulistiyono, ayah dari Dito yang hadir dalam sharing session memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia di Jakarta, Rabu (27/2/2019) mengatakan awalnya Dito merasakan sesak di dada.
Dito mendapatkan diagnosis awal infeksi paru-paru dan mendapatkan perawatan selama 5 hari di ruang ICU.
Baca Juga : Mengidap Penyakit Langka, Anak Ini Dilarang Mengonsumsi ASI dan Makanan Pada Umumnya Setelah 5 hari, bukannya sembuh Dito justru panas tinggi saat kembali ke rumah pasca dirawat di ruang ICU.
Saat Agus dan istri memutuskan untuk berpindah rumah sakit, Dito mendapat diagnosis yang berbeda dari diagnosis awal, yaitu penebalan otot jantung.
Karena kurangnya pengetahuan tenaga medis mengenai penyakit langka, butuh waktu sangat lama sampai akhirnya Dito didiagnosis mengidap penyakit langka.
Baca Juga : Anak-anaknya Menderita Penyakit Langka, Ini Tantangan Terbesar Bagi Para Orangtua