Ini adalah tantangan yang besar bagi pasien penyakit langka di Indonesia.
Selain fasilitas kesehatan dan tenaga medis yang belum memadai untuk pasien penyakit langka, obat-obatan bagi pasien penyakit langka pun tidak diproduksi di Indonesia.
Padahal pasien penyakit langka diharuskan menjalani pengobatan dan perawatan seumur hidupnya.
Baca Juga : Tanpa Uang dan Cukup #5MenitAja, Olahraga Rumahan Seperti Yuni Shara Mampu Wujudkan Tubuh Ideal! Pompe diketahui hanya terjadi pada 1 dari 40.000 orang di dunia.
Pompe yang terjadi pada Si Kecil berusia di bawah 1 tahun biasanya melibatkan gejala penyakit jantung.
Gen pembawa Pompe pada orangtua bisa tak terdeteksi selama bertahun-tahun dan diturunkan secara genetik pada Si Kecil.
Baca Juga : Mbak You Hingga Denny Darko Sebut Hati Luna Maya Hancur, Orang yang Patah Hati Akan Melewati 7 Fase Ini