Nakita.id - Artis cantik Joanna Alexandra baru saja kehilangan sang suami, Raditya Oloan karena penyakit post Covid-19.
Suami Joanna Alexandra meninggal dunia pada Kamis (6/5/2021) kemarin usai mengalami kritis selama beberapa hari.
Raditya Oloan berpulang di usia 36 tahun, meninggalkan seorang istri dan empat orang anak.
Dari pernikahan Joanna Alexandra dan Raditya Oloan, mereka dikaruniai empat orang anak, dua perempuan dan dua laki-laki.
Mereka adalah Zuriel Paris Jedidiah Panggabean, Zeraiah Moria Phinehas Panggabean, Zoey Havilah Salajena Panggabean, dan Ziona Eden Alexandra Panggabean.
Anak bungsu Joanna Alexandra lahir dengan kondisi berbeda dari ketiga kakaknya, yakni baby Ziona punya kelainan genetik.
Ziona Eden Alexandra Panggabean lahir dalam kondisi prematur di tahun 2017 silam.
Anak terakhir Joanna dan Raditya ini divonis menderita penyakit genetik langka bernama Displasia Campomelic (CMD).
Baby Ziona lahir setelah Joanna Alexandra dilarikan ke rumah sakit karena masalah pernapasan.
Lantas, apa itu CMD penyakit langka yang diderita oleh baby Ziona Eden?
Seperti dikutip Nakita.id dari laman NCBI dan Research Gate, CMD merupakan kelainan genetik yang sangat jarang, dan seringnya justru mematikan.
Kelainan genetik ini ditandai dengan sejumlah kelainan bawaan dan perkembangan abnormal organ reproduksi.
Kondisi langka ini kerap dikaitkan dengan mutasi genetik SOX9 dan 17q.
Nama penyakit ini berasal dari akar kata Yunani campo (atau campto), yang berarti bengkok, dan melia, yang berarti kaki.
CMD ini juga menyebabkan adanya kelainan tulang yang ditandai dengan postur yang abnormal.
Gangguan pernafasan juga biasanya dialami seseorang yang terkena penyakit ini, seperti kondisi yang pernah dialami anak bungsu Joanna Alexandra.
Terkait dengan gangguan tulang, beberapa ciri bayi mengalami gangguan genetik langka ini antara lain :
- Tulang belikat yang belum berkembang
- Anggota badan bawah yang pendek dan angulated
- Panggul yang berorientasi vertikal dan sempit
- Kepala membesar
- Rahang berukuran kecil
- Langit-langit celah
- Jembatan hidung datar
- Telinga rendah
- Pinggul dislokasi
- Hanya terdapat 11 pasang tulang rusuk bukan 12
- Kelainan tulang di leher dan tulang belakang
Para ahli menjelaskan kalau kondisi ini sangat langka dan hanya dialami sekitar 5-9 persen dibanding 10.000 angka kelahiran.
Lahir dengan kondisi berbeda dari anak lain, Joanna dan Raditya pun menyebut anak bungsu mereka sebagai 'Miracle Baby'.