Derita Penyakit Langka, Warga Desa Ini Tak Bisa Kena Sinar Matahari! Begini Kondisinya

By Erinintyani Shabrina Ramadhini, Selasa, 24 Juli 2018 | 10:07 WIB
Langka, warga desa ini wajahnya rusak jika terkena matahari (Express)

Nakita.id - Setiap orang memerlukan vitamin D, karena manfaatnya baik untuk kesehatan tubuh.

Tak hanya menjaga kesehatan tulang, vitamin D juga bermanfaat untuk menjaga kualitas penglihatan, menguatkan otot, menurunkan berat badan dan meminimalisir risiko penyakit jantung.

Selain pada makanan dan suplemen, vitamin D juga bisa didapatkan dengan paparan sinar matahari.

Namun, tampaknya hal ini tak bisa dinikmati dengan bebas oleh penduduk desa Araras di Brasil.

BACA JUGA :Kekurangan Vitamin D, Hati-hati Bikin Lemak Perut Enggan Minggat!

Terletak sekitar 70 mil dari Sao Paulo, penduduk desa ini justru akan menderita jika terkena sinar matahari.

Terbukti, 600 dari 800 warga yang bermukim disana terserang kelainan genetik yang terbilang langka.

Selain itu, 20 penduduknya juga memiliki gejala yang membuat mereka rentan terhadap kanker kulit.

BACA JUGA: Tak Selalu Mahal, Begini Rahasia Kulit Sehat dan Awet Muda ala 10 Selebriti Dunia

Kelainan genetik tersebut membuat wajah penduduk desa ini 'rusak' jika meeka terkenan sinar matahari.

Hal ini membuat penduduk setempat hanya keluar rumah pada malam hari.

Adalah Djalma Antonio Jardim yang karena penyakit langka ini, ia hanya memiliki satu mata.

Warga desa Araras yang menderita kelainan genetik langka

Kondisi ini dimulai ketika ia berusia 9 tahun, saat itu muncul sejumlah besar bintik dan benjolan kecil di wajah yang semakin hari bertambah parah.

Satu matanya tersebut bahkan tidak bisa tertutup, karena jika ia nekat melakukannya maka akan turut merusak kelopak matanya.

"Jika saya pergi keluar, saya merasa sinar matahari membakar saya, ini penyakit yang mengerikan. Ketika aku ingin tidur, aku harus memasang plester di atas mataku", ungkap Jardim.

BACA JUGA: Moms, Ini Trik Ampuh Atasi Kurang Tidur Pasca Melahirkan ala dr Reisa

Djalma pernah diwawancarai untuk film dokumenter TV namun sayangnya, setelah syuting, kondisinya yang disebut Xeroderma Pigmentosum (XP) memburuk dan membahayakan nyawanya.

Dengan begitu, Jardim sadar pertanian bukanlah pilihan tepat untuknya.

Pria berusia 38 tahun ini bertahan hidup dengan pensiun pemerintah dan penghasilan kecil yang ia peroleh dari berjualan es krim.

Untuk menyamarkan penyakit langka tersebut, Jardim mengenakan topeng berwarna oranye saat menjalani aktivitasnya sehari-hari.

Diketahui keluarga Djalma bahkan telah kehilangan salah satu saudara laki-laki Djalma karena penyakit itu.

Sementara saudara laki-lakinya yang lain dan saudara perempuannya, Claudia, juga terpengaruh olehnya.

Selain Djalma ada juga Deide, seorang peternak sapi perah, yang terpaksa harus kehilangan sebagian besar wajahnya akibat kondisi langka tersebut.

"Saya menjalani operasi untuk menghilangkan langit-langit dan tulang rahang kanan,” ucapnya.

"Namun tanpa rahang kanan, aku tidak bisa bicara," tambahnya lagi.

Rupanya, kondisi seperti ini tak lantas membuat warga setempat berpangku tangan.

Harus menjauhi sinar matahari, apapun dilakukan

Gleice Machado, seorang penduduk Araras, tertarik untuk mencari tahu apa penyebab sebenarnya masalah tesebut.

BACA JUGA: Catat! Beberapa Bau di Badan Ternyata Pertanda Penyakit Berbahaya

Ia mengungkapkan bahwa beberapa orang percaya bahwa penyakit tersebut menular serta merupakan hasil dari infeksi menular seksual.

"Beberapa percaya itu adalah penyakit menular seksual. Yang lain mengatakan mereka percaya ini adalah hukuman dari Tuhan," ujar Machado.

Ahli genetika yang bermarkas di Sao Paulo, Dr Carlos Menck, juga tengah mencoba mengenali kondisi ini.

"Kami pergi ke desa itu dan mencoba mengidentifikasi mutasi genetik yang mempengaruhi pasien,” lata Dr Menck.

Kehidupan warga Araras setiap hari, hanya keluar rumah pada malam hari

"Sampai beberapa waktu yang lalu, orang-orang percaya itu adalah penyakit menular. Tapi itu penyakit bawaan."

Setelah menjalankan tes pada semua penduduk desa, Dr Menck dan timnya menemukan tiga perempat dari 800 penduduk desa membawa gen XP resesif.

"Di Araras ada konsentrasi orang-orang dengan gen yang sama yang menikah satu sama lain, sehingga gen tersebut menjadi dominan lalu penyakit itu muncul," tutur Dermatolog Sulamita Chaibub.

Tidak ada obat untuk kelainan langka ini, tetapi dokter telah memperingatkan penduduk desa untuk tetap sepenuhnya berada jauh dari sinar matahari.

"Tidak mungkin untuk menyembuhkannya di zaman sekarang. Tapi saya berharap seseorang bisa melakukan sesuatu. Mungkin dalam 20 atau 30 tahun mendatang," papar Dr Menck.

Di luar kerusakan kulit dan kanker, sekitar satu dari lima pasien bahkan sangat mungkin menderita tuli, otot kejang, koordinasi yang buruk dan keterlambatan perkembangan, menurut National Cancer Institute.