Balita Usia 5 Tahun Mengidap Sindrom Rambut Langka

Nakita.id - Gadis kecil berusia lima tahun ini memiliki rambut yang tidak mungkin disisir. Lyla-Grace Barlow mengidap penyakit langka yang dinamakan Uncombable Hair Syndrome (UHS), yang diketahui diderita hanya 100 orang di seluruh dunia.

Kondisi ini disebabkan sebuah gen yang bermutasi yang menciptakan folikel rambut yang berbentuk hati, dan bukan bulat seperti biasa. Ini artinya rambut Lyla yang halus tetap berdiri hingga ke ujung dan tak bisa dirapikan. Gara-gara jenis rambut seperti ini, ia dijuluki “the Candyfloss child” (anak gulali)

Kedua orang tua Lyla, Alex dan Mark Barlow telah mencoba sejumlah produk rambut dan menghabiskan waktu berjam-jam untuk menarik sisir melewati helai-helai rambut ikalnya yang ruwet. Tapi mereka mengatakan tak akan mengubah rambut Lyla. Setidaknya, Lyla punya sindrom mirip ilmuwan jenius Albert Einsein yang terkenal dengan rambut keritingnya yang acak-acakan. 

Baca juga : Roseola, Penyakit Apakah Itu

Alez (28) ibu tiga anak, asal Crewton, Derby, mengatakan: “Ketika Lyla masih sangat kecil, rambutnya biasa berdiri seperti Sonic si Landak.”

UHS (Sindrom Rambut yang Tak Bisa Disisir) kerap dipahami sebagai rambut yang acak-acakan. Tapi, setiap rambut Lyla, menurut Alex, seperti kaca yang dipilin. “Sangat sulit membuat sisir sikat melewati helai-helai rambutnya. Ia menangis ketika saya mencobanya. Kadang-kadang saya ingin mencukurnya saja.” 

Tapi itu cuma ada di pikiran. Alex tidak pernah ingin mengubah rambut Lyla. Setidaknya, Lyla punya sindrom mirip ilmuwan jenius Albert Einsein yang terkenal dengan rambut keritingnya yang acak-acakan. Dengan rambutnya yang unik, tak seorang pun mirip Lyla. “Kami mengatakan padanya untuk menerima keadaannya karena rambutnya sangat langka dan indah.”  

Lyla lahir botak dan mulai tumbuh rambut ketika berusia satu setengah tahun. Namun, bukannya tumbuh normal, rambutnya malah hingga ke ujung. 

Baca juga : Penyakit Bayi Prematur yang Umum Terjadi

Padahal, Alex dan Mark memiliki rambut cokelat yang lurus, begitu juga dua anak perempuan mereka yang lain, Emilia, tujuh tahun dan Nancy-Rose, dua tahun.

Alex mengatakan, “Saya melihat rambutnya tumbuh ke atas tapi semua orang terus mengatakan bahwa itu rambut bayi jadi kami membiarkannya tetapi ternyata 
rambutnya tumbuh lebih parah.”

Ia juga bercerita, “Semua orang dalam keluarga memiliki rambut yang bagus, rambut normal gelap dan kemudian kami memiliki anak berambut cerah pirang di tengah-tengah kami.”

Menurut penelitian oleh para ilmuwan di University Hospital of Bonn di Jerman, Uncombable Hair Syndrome atau UHS disebabkan oleh mutasi salah satu dari tiga gen - PADI3, TGM3 dan TCHH. Alex dan Mark masing-masing menurunkan gen PADI3 Lyla yang bermutasi, sehingga terciptalah kondisi tersebut.

Kondisi ini merusak hubungan protein struktural yang memberikan bentuk dan kekuatan pada rambut. Mutasi gen ini pula yang menyebabkan folikel rambut persilangan berbentuk segitiga, hati atau berbentuk ginjal. 

Baca juga : 4 Penyakit Langganan Anak

Profesor Regina Betz dari Institute of Human Genetics di University Hospital of Bonn di Jerman, telah meneliti UHS selama empat tahun. Prof Regina mengatakan hingga saat ini total ada 100 kasus serupa Lyla. Tapi jumlah itu bisa lebih karena kemungkinan banyak yang tidak melaporkannya. 

Dr Andrew Messenger, konsultan dermatologis di Rumah Sakit Hallamshire Royal, Sheffield, mengatakan, “Bagi seorang dermatolog – bahkan seorang dengan peminatan khusus pada penyakit rambut - kejadian ini sangat langka. 

“Saya telah melihat sekitar tiga kasus selama berkarir 38 tahun. Tidak ada pengobatan medis untuk Uncombable Hair Syndrome di Inggris atau di tempat lain,” tambah Dr Andrew.

PROMOTED CONTENT