Nakita.id - Secara umum terdapat 7000 jenis penyakit yang diklasifikasikan sebagai penyakit langka.
Di Asia Tenggara sendiri, termasuk Indonesia, sekitar 9% dari populasinya menderita penyakit langka.
Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, orang tua yang anak-anaknya menderita penyakit langka berkumpul untuk membagikan cerita mengenai tantangan dan harapan pasien penyakit langka.
Baca Juga : Bayi Ini Punya Sindrom Langka, Rambutnya Tak Bisa Disisir, Kok Bisa?
Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati tanggal 28 Februari setiap tahunnya.
Dalam kesempatan ini perusahaan biofarmasi global, Sanofi bekerjasama dengan Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia mengadakan sharing session membuka kesempatan untuk menginformasikan penyakit langka kepada publik.
Sanofi serta Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menggandeng 4 orang tua yang merupakan perwakilan dari keluarga pasien dengan 4 jenis penyakit langka berbeda.
Baca Juga : Mantan Kekasih Jadi Suami Teman, Luna Maya Ungkap Jeritan Hatinya: 'Jangan Mencintai Terlalu Dalam'
Penyakit langka seringkali membebani pasien dan mempengaruhi keluarga.
"Saya membutuhkan waktu 1 tahun lebih untuk mendapatkan diagnosis tepat penyakit langka anak saya" tutur Fitri Yenti, Moms dari Umar Abdul Aziz yang menderita penyakit langka MPS II.
Sulitnya mendapatkan diagnosis yang tepat adalah salah satu hambatan terbesar bagi para pasien.
Baca Juga : Tagar #SyahriniReinoSatuAtap Sempat Trending di Twitter, Begini Kocaknya Cuitan Warganet
Alhasil, pasien harus menjalankan uji medis yang panjang.
Diagnosis tidak tepat ini disebabkan pengetahuan mengenai penyakit langka masih belum merata bahkan di kalangan tenaga kesehatan.
Saat sudah didiagnosis pun terkadang akses perawatan untuk pasien penderita penyakit langka tetap tidak mudah.
Tak jarang Si Kecil yang mengidap penyakit langka harus terenggut nyawanya akibat diagnosis dan penanganan yang tidak tepat.
"Padahal menurut UUD 1945 pasal 28H dan pasal 34, pasien penyakit langka yang umumnya anak-anak memiliki hak yang sama untuk mendapatkan pelayanan kesehatan" tutur Peni Utami, Ketua Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia yang turut hadir dalam acara tersebut, Rabu (27/02/2019).
Baca Juga : 3 Macam Olahraga Ini Sebaiknya Dihindari Saat Sedang Menstruasi Moms!
Tak hanya itu, harga obat untuk penyakit langka juga dirasa sangat membebani keluarga.
Pasalnya pasien penyakit langka yang tergabung dalam BPJS Kesehatan hanya fasilitas rumah sakitnya saja yang ditanggung oleh BPJS.
Untuk obat dan susu khusus yang didatangkan dari luar negeri, harus ditanggung sendiri oleh pasien dan keluarganya.
Baca Juga : Tak Tampak di Pernikahan Syahrini, Cakra Khan Ungkap Doa Terbaiknya untuk Nyonya Reino Barack
Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) mengatakan untuk obat, keluarga pasien penyakit langka harus merogoh kocek sampai 7 milyar rupiah selama setahun.
Ini tentu tidak murah terutama bagi pasien penyakit langka yang berasal dari keluarga kurang beruntung.
Padahal jika mendapatkan obat dan penanganan yang tepat, bukan tidak mungkin pasien penyakit langka ini bisa bertahan hidup secara normal.
Baca Juga : Ditinggal Mantan Pacar Nikah, Denny Darko Ungkap Luna Maya Rasakan Kegalauan dan Kehancuran!
"Setiap anak adalah harapan bangsa, oleh karena itu melalui upaya ini diharapkan pemerintah dapat mendukung pasien penyakit langka" ucap Feni.
Sebagai penutup Feni berharap semakin banyak masyarakat dan pemangku kepentingan sadar akan keberadaan penyakit langka agar tidak ada lagi keterlambatan pengobatan pasien penyakit langka di Indonesia.
Baca Juga : Ahmad Dhani Nangis Di Ruang Sidang Sambil Bawa Kue, Warganet Ingat Maia Estianty : Karma Dibayar Lunas
| Penulis | : | Nita Febriani |
| Editor | : | Nakita_ID |
KOMENTAR