Nakita.id - Jika kita akan bergerak, otot-otot pada tubuhlah yang memudahkan melakukan semua aktivitas ya.
Sayangnya, ada orang-orang tertentu yang susah dalam bergerak diakibatkan otot mereka berubah menjadi tulang yang keras.
Seperti kisah seorang perempuan menderita kondisi langka, yang dijuluki “sindrom manusia batu” yang menyebabkan otot dan jaringannya berubah menjadi tulang.
Baca Juga: Tak Perlu Marah-marah, Lakukan Ini #5MenitAja Bisa Redakan Stres Saat Macet
Carli Henrotay (23) dari Saint Louis, Missouri, adalah satu dari 800 orang yang diketahui menderita fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).
Penyakit langka tersebut saat ini tidak dapat disembuhkan, semakin memburuk, dan semakin memburuk. Pasien memiliki harapan hidup sekitar 40 persen.
Sehingga, mobilitas Henrotay sangat terbatas.
Baca Juga: Terima Lisensi Terbangnya Dicabut, Pakar Mikro Ekspresi Bongkar Isi Hati Vincent Raditya Sebenarnya
Dia tidak bisa mengangkat lengan di atas kepalanya, membungkuk, atau berdiri dengan dua kakinya, karena persendiannya terkunci.
Punggungnya adalah “selembar tulang”, dia harus menggunakan kursi roda untuk berkeliling.
Sementara, rahangnya hanya bisa membuka beberapa milimeter saja.
Dia juga sangat rapuh, karena pasien dengan FOP hidup dalam ketakutan mengetahui cedera ringan dapat memicu percepatan pertumbuhan tulang.
Pada usia lima tahun, para dokter mendiagnosis kondisi tersebut secara kebetulan ketika mereka menyadari bahwa jari kaki Henrotay lebih pendek daripada jari kaki lainnya, dan itu merupakan petanda.
Baca Juga: Pegawai Freeport Tarawih di Masjid Perut Bumi, Warganet: 'Gimana Cara Napasnya?'
“Bahu dan leher saya juga terkunci, hal itu menghalangi saya menyisir rambut atau mengemudi."
"Dan pinggul saya juga terkunci sehingga saya berjalan dengan pincang atau menggunakan alat bantu mobilitas lain hanya saja saya tidak bisa berjalan sejauh itu.”
“FOP menyebabkan banyak rasa sakit. Saya tidak pernah tahu bagaimana menjawab pertanyaan "pada skala satu sampai sepuluh, apa rasa sakit Anda?".
"Karena saya hidup setiap hari dan setiap saat dalam kesakitan."
"Saya beruntung memiliki toleransi yang sangat tinggi terhadap rasa sakit.”
FOP adalah kelainan genetik langka yang merusak otot dan jaringan lunak, seperti ligamen dan tendon, yang tumbuh kembali seperti tulang.
Baca Juga: Anang Hermansyah Berang Tahu Kelakuan Aurel Semasa SD Ini, Arsy: 'Ayah Jangan Teriak-teriak!'
Tulang-tulang baru ini akhirnya membentuk kerangka kedua dan sangat membatasi kemampuan penderita untuk bergerak.
Sebelum menjadi seperti saat ini, Henrotay merupakan anak yang periang hingga akhirnya ia didiagnosis terkena penyakit langka tersebut.
Penyakit ini bisa menjadi lebih buruk ketika orang tersebut melukai diri sendiri karena memicu maraknya pembengkakan dan perkembangan tulang yang lebih cepat.
Operasi untuk menghilangkan potongan tulang pun tidak bisa dilakukan, karena itu hanya akan menyebabkan lebih banyak pembentukan tulang.
Henrotay berkata, "Kami pergi ke dokter dan dia tidak benar-benar tahu apa pembengkakan itu, jadi dia melakukan biopsi (pengambilan jaringan tubuh)."
Setelah diagnosis, alih-alih membungkus Henrotay dalam bungkus selimut, Lori dan suaminya Pete mendorong putri mereka untuk hidup seaktif mungkin.
Henrotay mencoba melihat dirinya sebagai orang yang istimewa dan bukan tidak mampu, yang memungkinkannya mempertahankan sikap positif.
“Saya mungkin kecewa saya tidak bisa bermain olahraga atau mengendarai mobil atau melakukan hal lain."
"Tetapi saya selalu mencoba untuk melihat sisi positif dan mengingat apa yang masih saya miliki dan saya berterima kasih untuk itu.”
Baca Juga: Wanita Ini Konsumsi Viagra Setiap Hari untuk Bertahan Hidup, Ternyata Ada Fakta Lain di Baliknya
(Artikel ini telah tayang di Intisari.grid.id dengan judul "Idap Penyakit Langka, Otot dan Jaringan Wanita 23 Tahun Ini Perlahan-lahan Berubah Jadi Tulang")
| Source | : | Intisari.grid.id |
| Penulis | : | Riska Yulyana Damayanti |
| Editor | : | Cynthia Paramitha Trisnanda |
KOMENTAR