Nakita.id - Kisah Adam Fabumi yang mengidap penyakit Dandy Walker Syndrome atau Trisomi 13 menjadi salah satu kisah mengharukan dan inspiratif bagi para warganet.
Melalui akun Instagram @adamfabumi, kedua orangtua yang mengelola akun tersebut membagikan cerita perjalanan sang putra mungilnya melawan penyakit yang diderita.
Lahir pada 24 April 2017, Adam Fabumi berhasil bertahan selama 7 bulan, dan mengembuskan napas terakhirnya pada 22 November 2017.
BACA JUGA: Di Indonesia, Seorang Anak 4 Tahun Habisi Nyawa Adiknya Karena Takut Tak Disayang Lagi
Dandy Walker Syndrome sendiri merupakan penyakit langka yang diakibatkan oleh abnormalitas pada kromosom.
Selain Dandy Walker Syndrome, ada juga penyakit langka lain yang disebabkan oleh kesalahan pembelahan sel, yang dikenal sebagai disjungsi meiosis (trisomy18.org).
Penyakit tersebut dinamakan Edward Syndrome, atau Trisomi 18.
BACA JUGA: Fakta Aneh Bayi Baru Lahir Ini Tak Pernah Diungkapkan Dokter!
Rahmat Budiman, adalah salah satu dari para orangtua yang anaknya mengidap penyakit Edward Syndrome tersebut.
Dalam tulisannya yang ia beri judul "Edward Syndrome vs Nayaka", Rahmat mulai menceritakan dari perjalanan bersama sang istri yang sedang melakukan kunjungan ke dokter kandungan.
Dimulai pada hari Sabtu (17/2/2018), Rahmat memutuskan untuk mengabulkan permintaan istrinya, Tika, untuk membuat video pregnancy journey yang rencananya akan diunggah ke YouTube.
BACA JUGA: Mengenal Kakebo, Solusi Cerdas Menabung ala Jepang Untuk Stay At Home Moms
Bertemu rutin dengan dokter kandungan, Dr. Andry, Sp.OG, Rahmat pun menulis bahwa hari itu di mana semuanya dimulai.
"'Ibu Tika, ini saya lihat dari hasil USG, ada cairan kecil di belakang otak anak Ibu,' jelas Dr. Andry sambil menunjukkan lingkaran kecil di image otak anak kami yang terlihat di layar USG.
Saya dan Tika terdiam. Jantung saya terasa terhenti, pikiran saya berkecamuk, dan saya yakin, Tika pun merasakan hal yang sama. Rekaman video saya matikan. Saya fokuskan perhatian saya ke penjelasan Dr. Andry.
BACA JUGA: Akhirnya, Caca Tengker Adik Nagita Slavina Ungkap Jenis Kelamin Anaknya
Tak mau banyak berspekulasi, dokter menyarankan kami untuk cek 4D merujuk ke Dr. Budi Marjono yang juga berpraktik di RS Puri Pondok Indah," tulisnya.
Perjalanan berlanjut ke hari Senin (19/2/2018), ketika Rahmat mengunjungi dr. Athonius Budi Marjono, Sp.OG untuk melakukan cek 4D, dan menemukan diagnosa lainnya.
"Dari cek 4D yang dilakukan, terlihat jelas ada kantung cairan di belakang otak anak kami yang menekan otak dan memungkinkan perkembangan otak anak kami terhambat.
BACA JUGA: Berlibur Ke Jogja, Olla Ramlan Tak Malu Unggah Foto di Tempat Makan ini!
'Anak ibu saya diagnosa mengalami Blake Pouch,' jelas Dr. Budi sambil menunjukkan lembaran di buku kedokterannya tentang Blake Pouch, yaitu suatu kondisi munculnya cairan di bagian belakang otak yang membuat bayi mengalami kondisi hydrocephallus ketika dilahirkan.
Rahmat pun kembali diberi rujukan mengunjungi dr. Azen Salim, Sp.OG-KFM untuk pemeriksaan lebih lanjut dan pemberian solusi yang lebih tepat.
Sempat mengalami kendala karena kesibukan sang dokter, namun Rahmat akhirnya bisa menemui dokter Azen lebih awal.
BACA JUGA: Demi Matanya Mirip Barbie, Wanita ini Jalani Operasi Selama 3 Bulan
Saat sedang melakukan konsultasi lebih detail lagi, dokter Azen kemudian memberikan diagnosa janin di dalam kandungan Tika.
"'Jadi, anak Ibu kena Edward Syndrome,' jelasnya singkat.
Saya yang kurang yakin dengan apa yang saya dengar, mencoba mencari konfirmasi, 'Maaf, Dok. Down Syndrome?'
BACA JUGA: Jodoh Tak Kemana, 4 Pasangan Seleb Ini Menikahi Mantan Kekasihnya!
'Bukan, Edward Syndrome. Lebih parah dari Down Syndrome,' jelasnya lagi.
Dia nggak mau banyak menjelaskan lagi selain memberi kami saran, 'Silakan setelah ini Bapak dan Ibu berembuk dengan kedua keluarga. Dan yang pasti, Ibu harus hamil lagi.'"
Rahmat paham, tingkat kematian bayi dengan Edward Syndrome hampir 100% dan oleh karena itu, Rahmat dan Tika memilih keputusan logis yang paling "aman" bagi bayi mereka, yaitu agar secepat mungkin janin mereka dilahirkan.
Karena belum waktunya untuk melahirkan, Tika mau tak mau harus menjalani proses induksi sebanyak 3 tahap dengan rasa sakit yang menyakitkan dan harus ia tahan.
Baru akhirnya pada Senin (12/3/2018), Tika sudah sampai di fase pembukaan 4.
"Dari situ, proses berjalan cepat hingga akhirnya Tika berhasil melahirkan secara normal. Jam 1.49 pagi, bayi kami lahir.
BACA JUGA: Wah, Ini Dia 5 Zodiak yang Paling Pintar Membahagiakan Pasangan'Welcome to the world, Nayaka Raya Paringartha,' bisikku di telinga bayi kami dan setelah itu saya adzan di telinganya."
Karena penyakit langka yang ia miliki, Nayaka lahir dengan kondisi yang tidak sempurna.
"Jarak kedua mata Naya terlalu jauh sehingga berefek pada penglihatannya. Kelopak matanya juga tak normal. Lingkar kepala besar seperti penderita hydrocephallus, walau belum sebesar bayangan saya (mungkin karena memang kami mengejar waktu kelahirannya). Jantungnya bermasalah karena detak jantung tak beratur dan banyak suara berisik di dalamnya. Jemarinya beberapa bengkok ke tempat tak semestinya. Kedua buah zakarnya nggak ada berikut penisnya yang tak berkembang sempurna.
BACA JUGA: Ini Tanda Bila Anak Cukup Menerima Perhatian dari Orangtuanya
Ketika lahir, Nayaka juga nggak menangis. Ketika Dokter Anak menepuk kakinya pun, Nayaka hanya merespon dengan rintihan singkat."
Pada Selasa (13/3/2018), Rahmat memberikan info terbaru setelah Nayaka lahir ke dunia.
"Nayaka kena hipotermia dan sering lupa bernapas. Itu sebabnya kemudian saya dan Tika membungkusnya dengan berlapis-lapis kain dan menidurkannya di tengah-tengah kami.
BACA JUGA: Tak Banyak yang Tahu, Ini Sosok Cantik Cucu Amitabh Bachchan
Ternyata, usaha kami tak berhasil. Di pagi buta, Nayaka kembali freeze. Wajah dan seluruh badanya kaku, napasnya tak beraturan, dadanya terlihat naik turun. Berkali-kali kami menyentil telapak kakinya, mengelus tangannya, mengecek dadanya, memanggil namanya."
Menjelang subuh, Rahmat sudah tak sanggup, ia meminta Tika menekan tombol untuk memanggil bidan atau suster.
"Hingga akhirnya layar alat pengecek denyut jantung dan saturasi menunjukkan angka 0, dokter baru datang dan meminta alat EKG untuk mengecek lebih pasti kondisi Nayaka.
BACA JUGA: Proses Kuret Ternyata Dilakukan Seperti Ini, Tidak Banyak yang Tahu
Tepat pukul 6.10, dokter menyatakan, Nayaka sudah tak bernyawa. Kami hanya bisa menangis dan memandangi wajah Nayaka yang cerah, nggak membiru, bahkan terlihat tenang seperti tertidur."
Nayaka Raya Paringartha pun dikebumikan hari Selasa, 13 Maret 2018.
Untuk kisah lebih detailnya, bisa Moms baca di tautan ini.