Nakita.id - Sandra De Santos, Ibu 53 Tahun ini mengidap Neurofibromatosis tipe 1 atau sering dikenal sebagai Neorofibromatosis Von Recklinghausen.
Jenis penyakit yang satu ini secara medis ditandai dengan terbentuknya neurofibroma atau tumor jaringan saraf.
Akibatnya tubuhnya dipenuhui benjolan tumor seperti gelembung atau balon.
Penyakit ini sendiri terjadi sekitar satu dalam tiga ribu kelahiran, dengan tingkat keparahan yang berbeda.
Sandra juga mengungkapkan, "Terkadang saya merasa sedih melihat wajah dan tubuh saya di dalam cermin, atau ketika orang-orang memerhatikan saya ketika di jalan, namun untungnya keluarga selalu mendukung saya."
Baca juga : Mengenal Impetigo, Penyakit Kulit Menular pada Anak
Meskipun terkadang merasa tidak percaya diri dengan penyakit yang dideritanya, namun seiring berjalannya waktu, Sandra bisa menerima kondisinya tersebut.
Bahkan Sandra pun tidak mengurung diri lagi, ia berhasil melawan dirinya sendiri, untuk tidak ragu keluar rumah dan menikmati hidup selayaknya orang normal.
Dengan menggunakan busana renangnya, Sandra terlihat bahagia menikmati keindahan pantai.
Tumor yang berada di seluruh tubuhnya ternyata juga dialami oleh ketiga anak Sandra.
Namun, anak kedua Sandra harus meninggal dengan neurofibroma di usia enam tahun.
Neurofibroma pada anak keduanya tersebut berubah menjadi kanker, dan hal ini diketahui bisa terjadi pada 10 persen penderita neurofibroma tipe 1.
Baca juga : Mengenal Penyakit 'Darah Manis' pada Anak yang Menyebabkan Kulit Anak Mudah Iritasi
Neurofibroma sendiri bisa muncul saat bayi lahir dengan gejala kondisi kulit bayi yang pucat, terdapat bercak berwarna coklat kehitaman, atau bahkan timbulnya benjolan jinak yang dikenal sebagai, neurofibromer.
Pada tahun 1970 Sandra didiagnosis neurofibroma.
Diusia menginjak 20 tahun, benjolan di tubuhnya semakin lama semakin banyak tidak hanya di badan namun mulai meluas ke area lengan dan wajah.
"Setiap hari terbangun, saya selalu melihat benjolannya semakin bertambah dan terus bertambah," ujar Sandra.
Di usia tersebut juga Sandra bertemu dengan suaminya Jose, Sandra bercerita "Dia jatuh cinta dengan benjolan saya, menurutnya saya benar-benar unik dan memutuskan untuk berkencan, bertunangan, lalu dia menikahiku."
Hidup dengan neurofibroma tidak membuat Sandra terpuruk dengan kondisinya, dukungan sang suami dan kedua anaknya membuat ia harus kuat melawan neurofibroma.
Apalagi kedua anak Sandra juga memiliki penyakit yang sama dengan dirinya, ia harus memberikan contoh baik kepada anak-anaknya tersebut.
"Saya memiliki penyakit yang sama seperti Ibu saya, tapi penyakit ini bukanlah halangan.
Ibu mengajarkan saya untuk tidak peduli dan menerima kondisi diri sendiri, dan lakukan apa pun selayaknya orang normal," ujar Luana anak ketiga Sandra.
Sampai saat ini belum ada obat untuk neurofibroma, selain dengan pengangkatan tumor.
Baca juga : Tidak Hanya Panu, Ini Penyebab Bercak Putih Pada Kulit dan Wajah!
Seorang ahli dematologis, Dr David Azulay mengatakan, "Yang terpenting Sandra harus menjalani hidupnya semaksimal mungkin.
Dengan ratusan tumor pada tubuhnya, sulit untuk menghilangkan semuanya."
Neurofibroma tipe 1 adalah kondisi genetik yang komplek dan penelitian untuk menemukan penyembuhannya pun masih dalam tahap awal.
Sandra pun menambahkan "tentu saja saya ingin mencari obat penyembuhan, mungkin bukan untuk saya, tapi untuk anak-anak saya," ungkapnya.
Apa Itu Silent Treatment? Kebiasaan Revand Narya yang Membuatnya Digugat Cerai Istri
| Penulis | : | Saeful Imam |
| Editor | : | Saeful Imam |
KOMENTAR