Mirisnya, belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Hanya sekitar 5% penyakit langka yang telah memiliki terapi.
Tetapi dengan perawatan medis yang lepat dan sesuai, maka akan memperbaiki kualitas kehidupan dan memperpanjang harapan hidup pasien.
BACA JUGA: Fitrop Ungkap Cara Buat Bayi Tidur Cepat, Kurang dari 5 Menit!
Sehubungan dengan penatalaksanaan perawatan orang/anak dengan penyakit langka, ada yang disebut dengan ophan drugs dan orphan food.
Keduanya adalah produk medis yang digunakan untuk mendiagnosis, pencegahan, dan perawatan penyakit langka.
Sebuah obat atau makanan dikategorikan sebagai ophan karena dalam kondisi pemasaran normal, obat atau makanan tersebut sulit untuk dipasarkan dikarenakan hanya ditujukan untuk sejumlah kecil pasien yang menderita penyakit langka.
Menurut Dr. dr. Damayanty Rusly Sjarif, Sp. A(K), dalam acara peringatan Rare Disease Day 2018 di IMERI FKUI, orphan food ini biasanya dikemas dalam bentuk susu khusus yang dapat berfungsi sebagai obat juga makanan bagi anak yang menderita penyakit langka.
Kandungan dari orphan food juga disesuaikan dengan kebutuhan anak misal anak tidak bisa mengonsumsi fenil alanin maka orphan food tersebut akan dibuat bebas fenil alanin.
Naasnya, orphan food ini belum di produksi di Indonesia, dan susu ini dijual dengan harga yang cukup tinggi.
"Kita masih import susunya (orphan food) dan masih diperjuangkan agar aksesnya lebih mudah dijangkau masyarakat.
BACA JUGA: Agar Pertumbuhannya Optimal, Ini Cara Memilih Sepatu untuk Si Kecil