"Ini mungkin juga karena yang mengidap penyakit langka jumlahnya sedikit, makanya jarang ada perusahaan yang mau memproduksi produk dengan pembeli yang sedikit, padahal yang penderitanya harus minum seumur hidup" ungkap Damayanty.
Dokter spesialis anak dari RSCM-FKUI ini juga mengungkapkan bahwa masih banyak tantangan bagi dokter, pemerintah dan juga keluarga serta masyarakat dalam menangani masalah penyakit langka ini.
"Memang masih banyak kendala, namun kita harus tetap mengupayakan yang terbaik.
Anak yang mengidap penyakit langka memang jumlahnya sedikit, namun bukan berati bisa kita abaikan begitu saja." (*)